Lockdown e servizi socio-riabilitativi rivolti a persone con disabilità. Da bisogni di emergenza a bisogni di cambiamento | Lockdown and social-rehabilitative services for people with disabilities. From emergency needs to needs for change
L’inizio dell’emergenza
La presente analisi di congiuntura prende come riferimento il periodo da marzo ad ottobre, caratterizzato da diverse fasi dell’emergenza Covid, esaminando il vissuto di alcuni servizi diurni, residenziali e semiresidenziali, presenti nella provincia di Roma e Viterbo (distretto VT5), in particolare Capena, Monterotondo e Civita Castellana.
Per analizzare la I e II fase del lockdown, da marzo a maggio, è necessario fare riferimento agli articoli 47 e 48 introdotti dal decreto Cura Italia, approvato il 16 marzo 2020 e pubblicato in Gazzetta Ufficiale il 17 marzo 2020. Tale decreto pone l’accento sulle principali misure previste per le famiglie di persone con disabilità che prevedono congedi parentali, aumento di permessi lavorativi da legge 104, lavoro agevole, sospensione e rimodulazione dei centri semiresidenziali a carattere socio-assistenziale, socio-educativo, polifunzionale, socio-occupazionale, sanitario e socio-sanitario e rimodulazione dei servizi da parte delle pubbliche amministrazioni in forma domiciliare o a distanza. Mentre nella II fase è importante fare riferimento al dpcm del 26 aprile 2020, in cui sono previste prudenti aperture rispetto al lockdown a partire dal 4 maggio 2020. In particolare nelle specifiche previste per le persone con disabilità, sono consentite le riaperture dei servizi semiresidenziali, secondo i piani territoriali regionali e l’attivazione di specifici protocolli necessari per la prevenzione del contagio e la tutela della salute delle persone.
A livello regionale e locale questi decreti, soprattutto per quanto riguarda la rimodulazione (fase 1) e la riapertura (fase 2) sono stati recepiti con lentezza e con grandi battaglie da parte dei settori privati, cooperative e associazioni, per il riconoscimento di servizi e finanziamenti già stanziati previsti nell’assegnazione dei bandi. Tutto questo ha causato in alcuni casi la negazione della rimodulazione dei servizi o l’attivazione in tempi lunghi a fronte di un importante ridimensionamento delle ore lavorative e di conseguenza del personale previsto. I notevoli sforzi e i confronti per dimostrare la reale necessità di più personale, soprattutto nei servizi residenziali è stato accompagnato da un costante lavoro di progettazione e di estenuanti attese di conferme, per garantire i servizi a sostegno delle famiglie e delle persone con disabilità. Allo stesso tempo, per alcuni servizi, la chiusura improvvisa e forzata ha offerto la spinta per definire e consolidare esperienze di residenzialità, che fino a quel momento faticavano a prendere avvio. Di seguito le parole del responsabile della residenzialità per l’associazione Loic “Fancis Lee” di Capena, che in una lettera scritta nel mese di marzo scriveva:
Uno sforzetto in più. C’eravamo quasi, ci siamo sempre stati quasi ma non c’eravamo arrivati. La nostra rassicurante consuetudine, una tranquillizzante e soporifera normalità ci aveva fatto parlare a lungo della residenzialità completa senza mai arrivarci. Poi è giunta la pandemia a ridestare lo spirito originario con cui è stata fondata la residenzialità nella nostra associazione, la quale proponeva un’esperienza di vita comunitaria con i residenti delle case famiglia, un’esperienza di vita integrale, se così posso esprimermi, un incontro intimo con una condizione umana che, per noi cosiddetti “normali”, è “altra”. E da un giorno all’altro siamo partiti con la residenzialità completa a oltranza. Ci voleva solo una spintarella per farci fare quest’ulteriore piccolo passo e, nostro malgrado, è arrivata, un caso nella vita che ci ha mosso in una certa direzione e che siamo riusciti ad intrecciare in un altro destino possibile imparando che si può avanzare verso il nuovo. Tuttavia potevamo mancare l’appuntamento anche questa volta per poi magari analizzare in interminabili e bellicose riunioni gli elementi della disfatta, ma c’è stato da parte di tutti – genitori, operatori, residenti – il desiderio vero di incarnare questo altro destino possibile.
Nel quadro complesso dell’emergenza Covid un ruolo centrale è rappresentato dalle famiglie, soprattutto madri e padri che si sono ritrovati improvvisamente a casa con i loro figli per 24 ore, senza aiuti e sostegni, che hanno visto interrompere bruscamente gli interventi terapeutici necessari per il benessere dei propri figli. Loro sono stati protagonisti in prima persona degli effetti che l’emergenza ha avuto sulle persone, raccontando gli aspetti positivi o negativi nelle dinamiche familiari. I servizi presi in analisi hanno avuto la possibilità di esserci, attraverso il consenso degli enti committenti, inizialmente a distanza e in seguito in presenza, permettendoci di affiancare le famiglie nel proseguimento del lavoro educativo, di sostegno al nucleo e promuovendo il mantenimento delle autonomie acquisite della persona presa in carico. È importante soffermarsi sulla modalità del lavoro educativo a distanza rispetto al quale abbiamo rilevato grandi debolezze e criticità, sia per l’indisponibilità di tecnologie e supporti multimediali adeguati da parte delle famiglie sia per la scarsa capacità di utilizzo da parte di questi ultimi. Un’organizzazione macchinosa che ha causato non pochi disagi ai familiari in quanto unici facilitatori in quel momento dell’attività educativa. Inoltre è venuto a mancare d’improvviso il valore primario della comunicazione educativa che passa attraverso il corpo, la gestualità e la vicinanza diretta con la persona. Nonostante ciò abbiamo avuto modo di rilevare anche aspetti positivi, rappresentati dalla possibilità di poter coinvolgere maggiormente i familiari all’interno della progettualità individuale del proprio figlio/a non solo in termini di contenuti, com’è sempre avvenuto, ma a livello esperienziale, con l’utilizzo di metodologie educative che generalmente sono agite all’interno dei servizi. Un esempio è stata la Comunicazione Aumentativa Alternativa[1] (CAA); la realizzazione di schede in CAA al fine di creare un linguaggio comune, conosciuto e condiviso ha agevolato la comprensione di quanto stava accadendo e ha rappresentato una vera opportunità per esprimere scelte, bisogni e desideri anche all’interno dell’ambiente familiare d’appartenenza. Tutto questo è confermato dalle esperienze degli educatori/educatrici che quasi da subito hanno operato in modalità domiciliare risollevando il familiare non solo da un ritiro “forzato e prolungato”, ma fornendo anche uno spazio personale volto a prendere respiro e a provvedere alle varie necessità quotidiane (fare la spesa, andare in farmacia ecc). Al fine di raccogliere informazioni necessarie per riattivare la rete degli interventi sociali sono state sottoposte alle famiglie delle interviste relative alla routine quotidiana che hanno permesso di rintracciare i vissuti e i bisogni personali all’interno dell’ambiente domestico. Angoscia, frustrazione, disorientamento, comportamenti disfunzionali e aggressivi sono solo alcune delle reazioni che il familiare si è ritrovato a gestire senza l’aiuto tempestivo di figure specializzate, considerando che la casa non è un ambiente neutro, ma piuttosto uno spazio privato in cui emergono inevitabilmente le difficoltà relazionali preesistenti. La permanenza forzata in casa, quando non compresa, può degenerare in stati di violenza o depressione. Al contrario alcune famiglie hanno raccontato di aver riscontrato un mantenimento degli equilibri e una capacità di resilienza nell’affrontare la situazione di cambiamento.
All’interno delle strutture residenziali abbiamo potuto respirare un’altra aria, che nonostante carica di paure e d’incertezze, si connotava di relazioni, sperimentazioni culinarie, attivazioni motorie e spazi di elaborazione emotiva grazie al continuo supporto di un’equipe multidisciplinare di riferimento. Di certo il tempo indefinito che ha caratterizzato l’emergenza e l’impossibilità di un avvicinamento alla vita sociale e ai propri affetti ha fatto traballare gli equilibri delle case, ma ogni ospite ha dimostrato nonostante tutto una grande capacità di resilienza come risposta allo stato di difficoltà collettivo. Riguardo al supporto esterno un punto di forza è stato il contributo della rete informale, soprattutto dei volontari della Croce Rossa, che in collaborazione con vari supermercati locali facevano recapitare la spesa alle strutture. Parallelamente una problematica che, cooperative/associazioni hanno dovuto affrontare, è stata per il reperimento dei dispositivi di protezione individuale (DPI). Questo ha comportato una mobilitazione sui social network, principalmente facebook: alla voce #noicisiamo, educatrici/educatori e tutto il personale impegnato all’interno delle strutture e nei servizi domiciliari ha messo il proprio volto per rinforzare la presenza accanto e dentro l’emergenza sanitaria, al fine di informare sulla necessità di recuperare DPI fondamentali per il proseguimento dei servizi e per la tutela alla salute delle persone assistite, oltre che dei lavoratori/lavoratrici. Tutto ciò ha avuto una buona risposta nei piccoli territori, come Civita Castellana (distretto VT5), dove si è attivata un’importante rete solidale (associazioni sportive, aziende) che ha contribuito a sostenere la vita dei servizi grazie alla donazione di mascherine e guanti fondamentali per garantire il lavoro in sicurezza.
I mass media in questo periodo hanno alimentato e gonfiato ansie e paure svolgendo un ruolo decisivo a favore di una chiusura, condizionando le scelte nelle fasi successive all’emergenza. A volte hanno svolto un ruolo di denuncia, dando voce a quelle famiglie di persone con disabilità che sono state abbandonate a se stesse, facendo emergere disagio, stanchezza, indignazione, solitudine. Capitava spesso di discutere degli articoli che giravano sui social a proposito di disabilità e di mancanza d’interventi, facendo emergere un senso di disorientamento tra ciò che i dpcm prevedevano e ciò che a livello locale le pubbliche amministrazioni non agivano. Il risultato era l’aumento del senso di frustrazione a tal punto che alcune famiglie hanno avviato battaglie verso il proprio comune al fine di vedersi riconosciuti i diritti, i servizi, portando a casa spesso risposte elusive e futuristiche. Spesso attraverso i social network sono stati diffusi articoli con interviste, denunce, riflessioni, messaggi di cambiamento provenienti da chi lavora nel sociale, da chi quotidianamente s’impegna a fianco delle fasce più fragili e che anche nell’emergenza ha dovuto lottare per garantire la presenza di servizi essenziali[2].
Una lenta e complessa ripartenza
Il passaggio alla III fase, avvenuta nel mese di giugno, ha richiesto un grande lavoro di riformulazione e ripensamento dei servizi verso una graduale riapertura, sulla base delle indicazioni fornite da parte degli enti committenti, delle Asl territoriali, delle richieste delle famiglie interessate e delle necessità dei loro figli, implicando un’importante e minuziosa valutazione dei rischi tenendo conto non solo della tipologia di disabilità, ma anche dei vari contesti e scenari in cui si sarebbe realizzato l’intervento educativo.
Nell’esperienza dei servizi diurni, in particolare nella riorganizzazione dei progetti individualizzati, è stato necessario elaborare una rimodulazione degli interventi socio-riabilitativi partendo dai bisogni emersi durante l’emergenza e dalle vigenti disposizioni normative. il servizio sanitario di riferimento ha istituito una procedura interna per la riattivazione graduale dei servizi connessa alla gestione del rischio biologico (es. non mantenimento della distanza di sicurezza, incapacità di indossare i dispositivi individuali di protezione) e all’analisi dell’ambiente. Di conseguenza è stata realizzata una riprogrammazione degli interventi educativi sulla base dell’analisi del bisogno emergente e della situazione socio-familiare, in continuità con il progetto di vita individuale, rimodulando gli interventi a distanza o presso il centro diurno, in modalità individuale o di gruppo. Durante la terza fase non è stato semplice ridimensionare le paure vissute, pertanto alcuni familiari hanno rimandato la ripresa e la partecipazione alle attività a settembre, suggestionati dalle notizie “terroristiche” dei giornali o telegiornali. Pertanto le pubbliche amministrazioni hanno permesso la riapertura dei servizi diurni, nonostante un’adesione ai servizi al 50% delle persone interessate, mentre chi è rimasto a casa su decisione dei propri familiari ha continuato a esprimere emozioni contrastanti, facendo comunque emergere la necessità di uscire, la mancanza dei propri amici, dei conoscenti, della loro routine.
Parallelamente l’esperienza della residenzialità ha vissuto scenari di cambiamento affini a quelli dei fruitori di servizi diurni in termini di vissuti emotivi ma differenti nel processo evolutivo. L’avvio della III fase e il relativo dpcm hanno previsto la possibilità di spostamenti e il ripristino di alcune attività sociali e lavorative, sottoponendo l’equipe dei servizi residenziali a nuove riflessioni. Nello specifico un costante confronto tra le varie figure professionali dell’equipe dei servizi residenziali, i referenti e i responsabili, in questo caso, del distretto socio-sanitario VT5, ha portato a maturare la necessità di elaborare un progetto educativo rivolto alle persone che vivono le case per garantire una graduale partecipazione sociale e un’adeguata preparazione per affrontare in sicurezza la fase successiva.
Sicuramente il passaggio alla III fase ha restituito alle case famiglie del territorio di Civita Castellana un senso di efficacia nella risposta ai bisogni emergenti degli ospiti, che a grande voce hanno chiesto di poter tornare a gestire quelle autonomie acquisite dall’inizio del percorso di residenzialità fino al lockdown. A tutela del benessere psicofisico, il servizio sanitario di riferimento ha prodotto delle autorizzazioni che permettessero loro di poter fare piccoli spostamenti sul territorio sotto supervisione degli operatori, come garanti del mantenimento delle misure di sicurezza e di utilizzo dei dispositivi di protezione individuale. Agli ospiti è stata data la possibilità di riprendere gli impegni riguardanti i tirocini lavorativi, corsi di formazione, attività nei centri diurni, incontri con familiari in contesti protetti e persino soggiorni estivi, sulla base di una modalità di reinserimento sociale personalizzata vista l’eterogeneità dei livelli di autonomia di ciascuno.
La lenta ripresa è avvenuta a più livelli confrontandosi quotidianamente con criticità e ostacoli che hanno caratterizzato il periodo di emergenza. È importante citare le aree che hanno necessitato di un grande lavoro politico in tutte le fasi e nelle quali si sono intraprese delle azioni mirate: la tutela del benessere delle lavoratrici e dei lavoratori, la riformulazione/revisione del documento di valutazione dei rischi di ogni singolo servizio, l’attivazione degli ammortizzatori sociali come il fondo di integrazione salariale, l’impegno tempestivo nel reperimento di DPI e nella sanificazione di strutture e mezzi di trasporto che ha comportato un ulteriore gravo sulle risorse economiche precarie delle imprese sociali.
Non per ultimo dobbiamo evidenziare le trame che tessono la straordinarietà di questo periodo nazionale e che hanno scritto pagine di una storia mai vissuta prima. Pezzi di vita che provengono dagli occhi di chi sta gestendo a livello educativo le conseguenze del Covid-19, e che sta mettendo in campo, nonostante le paure, competenze, professionalità e umanità nell’affrontare la ripresa senza perdere di vista la persona e il suo nucleo familiare. La riorganizzazione delle attività diurne è stata caratterizzata dalla fatica di avere un luogo stabile dove svolgere le attività. I tempi di predisposizione delle strutture operative, inizialmente, sono stati fortemente rallentati dalle procedure e dalle attese di certificazioni d’idoneità per usufruire degli spazi, causando il proseguimento delle attività a livello domiciliare. Nell’attesa di riappropriarsi delle sedi operative ci si è attrezzati per affrontare quel “nuovo inizio” creando setting e spazi originali e confortevoli. Tra balconi, vicoli, parchi, piazze, bar ogni educatore e educatrice è sceso in campo ritrovando il significato, nella relazione, della funzione educativa e sociale che è richiamato a svolgere oltre ogni difficoltà, riassaporando nuovamente la libertà e la bellezza del ritrovarsi.
Le aperture previste nella IV fase, da metà luglio, nel rispetto delle disposizioni e precauzioni vigenti, hanno permesso la riappropriazione parziale di una normalità, fatta di piccoli e desiderati svaghi, nuove aperture e partecipazione graduale da parte di chi si era completamente “ritirato” in seguito all’emergenza Covid. Tutto ciò ha avuto vita breve; l’arrivo della preannunciata “seconda ondata” ha colpito, nel mese di ottobre, i servizi nel territorio di Civita Castellana, sia residenziali che diurni. Alcuni utenti, ospiti, operatori e familiari sono stati colpiti dal virus e per molti operatori che ad oggi si ritrovano quotidianamente in campo a gestire questo secondo stato di emergenza questa è una sfida ancora più ardua. Si sta percorrendo una strada complessa e densa di ostacoli, nella quale sono state versate lacrime di sconforto e smarrimento di fronte ad un esito così tanto discusso e temuto. Per fortuna nessuno ha la percezione di essere rimasto solo, né gli ospiti né tantomeno gli operatori. Non neghiamo le incertezze degli educatori e delle educatrici, le fragilità emerse, la stanchezza e la preoccupazione che pervade tutti gli aspetti della vita personale e professionale. Quest’aumento dei contagi ha scosso la cittadinanza e attirato l’attenzione dei politici e dei giornali locali, che con articoli di mala informazione (in seguito smentiti), sono andati alla ricerca del focolaio, a caccia dell’untore o di chi non ha agito con responsabilità, lasciando in uno stato di ulteriore malessere tutte le persone e le famiglie coinvolte e che nonostante tutto cercano di andare avanti, tra dolore, sfiducia e smarrimento.
Dall’esperienza di oggi al cambiamento di domani
Ancora non siamo usciti dall’emergenza e non sappiamo con certezza per quanto ne avremo, ma di certo questo periodo è denso di contraddizioni, di giochi di potere, di burocrazie farraginose, di nuove alleanze, di scoperte, di nuove pratiche educative. Una grande valigia che dobbiamo finire di riempire e che ci auguriamo sia la partenza verso un cambiamento, seppur con tutto il suo contenuto ricco di controversie. Il desiderio è quello che, una volta superato davvero lo stato di emergenza, questa esperienza sia per molti fonte di riflessione verso un futuro creato, pensato e che abbia la voce di chi in tutta questa incertezza ha dovuto gridare tanto, senza essere ascoltato fino in fondo; di chi non si è tirato indietro e che con umanità e professionalità ha continuato a stare al fianco delle persone fragili, anche se questo non sempre ha ricevuto riconoscimento. In sostanza è necessario fermarsi a riflettere su quanto è stato e quanto potrà ancora essere, dare dignità e forza al lavoro educativo all’interno delle politiche sociali con la finalità di costruire un modo nuovo di agire e pensare dal basso, di rivalutare i livelli che s’interpongono tra la persona con disabilità e i suoi diritti, tra le burocrazie delle pubbliche amministrazioni e i servizi alla persona. La realtà attuale ci ricorda ogni giorno quanto il lavoro educativo sia un continuo “costruire” facendo leva su saperi pedagogici che ne indicano la direzione, ma che necessitano di continua azione-riflessione-cura, in un’ottica di crescita sia personale sia sociale e di tutela del benessere di persone con disabilità.
Katia Isacchi laureata in Scienze dell’Educazione a Perugia nel 2010 e iscritta al primo anno di laurea magistrale in Programmazione e gestione dei servizi educativi presso l’Istituto universitario Progetto Uomo. Socia lavoratrice della Società Cooperativa Il Pungiglione dal 2013. Dal 2017 è coordinatrice operativa nel Servizio Piani di Assistenza Individuale (PAI) Territoriale, con ente committente la asl di Viterbo del distretto VT5, nel territorio di Civita Castellana. Il Servizio si occupa della realizzazione dei PAI che prevedono attività assistenziali, socio-riabilitative e di inserimento lavorativo di persone con disabilità sia intellettiva che fisica. Referente nel territorio di Civita Castellana del Servizio Centro per l’Orientamento di Monterotondo, per quanto riguarda progetti di tirocinio e di formazione promossi dalla regione Lazio ed indirizzati all’inserimento nel mondo del lavoro di persone con disabilità.
Sara Fusco laureata in Scienze della Formazione all’Università degli Studi di Roma Tre nel 2011 e iscritta al primo anno di laurea magistrale in Programmazione e gestione dei servizi educativi presso l’Istituto universitario Progetto Uomo. Dipendente della Società Cooperativa Il Pungiglione dal 2009 (dal 2019 socia lavoratrice). Dal 2016 è coordinatrice operativa nel Servizio Piani di Assistenza Individuale (PAI) Territoriali di Civita Castellana, Disabile Adulto di Viterbo del distretto VT5. Il Servizio si occupa della realizzazione di PAI che prevedono attività assistenziali, socio-riabilitative e di inserimento lavorativo di persone con disabilità sia intellettiva che fisica. All’interno dell’equipe multidisciplinare coordina la progettazione individualizzata degli utenti in raccordo con le figure tecniche specializzate e gestisce l’organizzazione operativa del servizio.
Felicia Nicodim laureata alla facoltà di Scienze dell’Educazione all’Istituto Progetto Uomo nel 2019 e iscritta al primo anno di laurea magistrale Programmazione e gestione dei servizi educativi presso il medesimo istituto. Precedentemente ha conseguito a il Verona diploma di educatore e counselor in Pedagogia Curativa e Socioterapia Antroposofica. Lavora per l’Associazione Loic dal 2003 e dal 2010 assunta come operatore nella residenzialità per adulti con disabilità intellettiva. Per sei anni ha lavorato a Vacone in una casa famiglia per soggetti con autismo. Per un anno e mezzo ha svolto attività di coordinamento nella casa famiglia dove attualmente lavora.
Rossella Percossi laureata alla facoltà di Scienze dell’Educazione all’Istituto Progetto Uomo e iscritta al primo anno di laurea magistrale in Programmazione e gestione dei servizi educativi presso il medesimo istituto. Educatrice professionale della Cooperativa Sociale Il Pungiglione presso la struttura residenziale Casa Smargiassi di Civita Castellana, dove vivono dieci persone con disabilità intellettive medio-lieve prese in carico dal servizio del Disabile Adulto della ASL VT5 di Viterbo.
[1] Con Comunicazione Aumentativa e Alternativa si indica un insieme di conoscenze, tecniche, strategie e tecnologie atte a semplificare ed incrementare la comunicazione nelle persone che hanno difficoltà ad usare i più comuni canali comunicativi, con particolare riguardo al linguaggio orale e alla scrittura. Viene definita Aumentativa in quanto non si limita a sostituire o a proporre nuove modalità comunicative ma, analizzando le competenze del soggetto, indica strategie per incrementare le stesse (ad esempio le vocalizzazioni o il linguaggio verbale esistente, i gesti, nonché i segni). Viene definita Alternativa in quanto si avvale di strategie e tecniche diverse dal linguaggio parlato.
[2] C. Bonfini, La cooperazione sociale tra covid-19 e nuove sfide: l’esperienza di Bonfini e del Pungiglione, “Pop idee in movimento”, 24 aprile 2020, url: https://www.movimentopop.it/2020/04/24/la-cooperazione-sociale-tra-covid19-e-nuove-sfide-lesperienza-di-bonfini
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