7 gen 2023

Dai modelli di disabilità all’autodeterminazione | From models of disability to self-determination

Abstract

The individual biomedical model represents the original imprinting on which the Italian legislation on inclusion and the professional figure of the special education teacher was born. This model, however, is only one of the possible disability models, in fact, the social model and the capability model express a broader and non-privatistic and clinical vision of disability, adopting the environmental component as a fundamental factor for an overturning of conception, which leads from the definition of disability to that of disabling by society. From the new vision of disability, based on the concepts of capability and functionings, therefore, derives the dimension of self-determination as the only state of law to one’s identity that allows everyone to develop the discovery and recognition of the ability to desire, to choose and practice the life closest to one’s own essence.

Keywords: individual biomedical model, social model, capability model, disabling, self-determination.

Il modello biomedico individuale rappresenta l’imprinting originario su cui nasce la normativa italiana sull’inclusione e la figura professionale dell’insegnante specializzato. Tale modello, però, è solo uno dei modelli di disabilità possibili, infatti, il modello sociale e il modello delle capabilities esprimono una visione più ampia e non privatista e clinicista della disabilità, facendo propria la componente ambientale quale fattore fondamentale per un ribaltamento di concezione che porta dalla definizione di disabilità a quello di disabilitazione da parte della società. Dalla nuova visione della disabilità, basata sui concetti di opportunità e funzionamenti, deriva, quindi, la dimensione dell’autodeterminazione quale unico stato di diritto alla propria identità che permetta a tutti, grandi e piccoli, di sviluppare scoperta e riconoscimento delle capacità di desiderare, di scegliere e di praticare la vita più aderente alla propria essenza.

Parole chiave: modello biomedico individuale, modello sociale, modello delle capabilities, disabilitazione autodeterminazione.

Introduzione

Le conquiste normative e culturali relative al mondo della disabilità, e la legislazione sull’inclusione scolastica, in Italia, pur rappresentando realtà di avanguardia in Europa, rimangono immerse nella visione biomedico individuale della disabilità. Questa si focalizza sul concetto di deficit quale fatto privato, rispondendovi con approcci di natura assistenziale, compensativa e riabilitativa, quindi, con pratiche di natura individualizzata e specialistica, mirate alla cosiddetta normalizzazione dell’individuo. La prospettiva inclusiva rimane, attualmente, rinchiusa tra questo approccio alla disabilità e le carenze strutturali di contesto e formativo-metodologiche della didattica ordinaria. Si propone qui la necessità di un possibile superamento del modello biomedico individuale, e l’adozione di altri modelli quali quello delle capabilities, mediante un ripensamento strutturale sia della formazione iniziale e continua degli insegnanti, che della didattica ordinaria attuale, sulla base delle pratiche dell’educazione attiva. Un tale proposito porrebbe le basi per una rimozione progressiva della tendenza, sempre più imperante, a clinicizzare la scuola. Nuovi approcci di ricerca quali i Disability Studies ci aiutano, inoltre, a riflettere sul concetto di disabilità mediante prospettive di studio multidisciplinari di natura sociale, politica, economica e filosofica, che aiutano a scalzarsi da una sfera medicalizzante.

Esame e critica dei modelli di disabilità e della legislazione scolastica in materia di disabilità

Il modello biomedico è comparso in Italia all’indomani della prima guerra mondiale. Nelle istituzioni della seconda metà dell’800 ha imperato la logica dell’esclusione fondata sull’idea che lo Stato non dovesse occuparsi in campo educativo dei bambini speciali. L’obbligo scolastico per i bambini disabili fu introdotto nel 1923 dalla riforma Gentile con la creazione di scuole speciali per allievi ciechi e sordi alla cui gestione erano delegate direttamente le istituzioni religiose, le quali, anche dopo il passaggio, nel 1933, alla gestione di Stato (Regolamento Generale n. 786/1933), continuarono a occuparsene in convenzione. Successivamente, nacquero, presso le comuni scuole elementari, le classi differenziali, frequentate dai bambini con difficoltà di apprendimento e problemi comportamentali definiti dalla normativa di allora “nervosi, tardivi, instabili, i quali rivelano l’inadattabilità alla disciplina comune e ai normali metodi e ritmi d’insegnamento e possono raggiungere un livello migliore solo se l’insegnamento viene ad essi impartito con modi e forme particolari” (Ciambrone, 2009). In realtà, erano i figli delle classi sociali più disagiate. Nel 1968 con la Legge 2 aprile, n. 482, il deputato Foschi promuove l’inserimento degli allievi disabili ciechi e sordi nelle scuole comuni, sebbene relegati in sezioni speciali nella scuola materna, in classi speciali nella scuola dell’obbligo e in sezioni speciali negli istituti professionali. Si costituiva, man mano, una realtà in cui prevaleva l’aspetto della divisione, della separazione, dove le differenze diventavano più profonde e tristemente ghettizzanti (Bottero, 2021), lasciando immutato l’assetto generale della forma scolastica (Fondazione Giovanni Agnelli, Associazione Treelle, Caritas Italiana, 2011). Le scuole speciali hanno però permesso di trasformare la disabilità da problema privato a questione sociale, oltre ad aver stimolato nei decenni successivi l’approfondimento della ricerca pedagogica sulla didattica personalizzata, sviluppando il campo epistemologico della pedagogia speciale (Piazza, 2009).

Negli anni ‘70 del Novecento vi è la svolta con la soppressione delle scuole speciali e delle classi differenziali. Nel 1975 la senatrice Falcucci redige il Documento Falcucci, da cui prende ispirazione la Legge 517/1977 e la stessa Legge 104/1992. In questa relazione la senatrice apre la scuola dell’obbligo elementare e media a tutti i bambini, compresi i cosiddetti “alunni portatori di handicap.”

Negli anni ‘80, tuttavia, con l’arrivo dei manuali di diagnosi americani, a corroborare il modello biomedico approda la clinica della classificazione (Benasayag, 2010), che basa ancora la disabilità sul deficit, su diagnosi che non tengono conto della storia dell’individuo, ma solo delle caratteristiche deficitarie, scalzando ogni dimensione di analisi delle relazioni complesse tra individuo e contesto, mirando all’obiettivo della normalizzazione. L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) pubblica nel 1980 la Classificazione Internazionale delle Menomazioni, delle Disabilità e degli Handicap (ICIDH), che definisce la disabilità un deficit corporeo, psichico o mentale che colpisce una persona, basandosi sulla sequenza disturbo/menomazione - disabilità - handicap, ma, come illustrano in modo critico Buono e Zagaria (Buono, Zagaria, 1999), tale approccio configura una sequenza causale e temporalmente sequenziale che non permette una complessità di prospettiva. È espresso il concetto di disabilità quale differenza rispetto alla normalità fisica, ovvero, condizione che deve essere riabilitata, appunto, alla cosiddetta normalità. Il modello si caratterizza per la natura classificatoria delle persone in poche categorie/classi di deficit (sordi, ciechi, paraplegici, malati mentali) e la ricerca si concentra sugli svantaggi sociali, così che le politiche sociali rispondono in modo ristretto e compensatorio, focalizzandosi sullo specifico stato del singolo. In questo approccio si confina la disabilità alla sfera privata, a fatto individuale, ed è trattata come una condizione gestibile soltanto da figure professionali con specifiche competenze mediche (Ianes, 2014, 2015).

Successivamente, viene emanata la Legge 104/92 che rappresenta la legge pilastro per le persone disabili, che afferma la natura collegiale e di corresponsabilità sociale del processo di integrazione, introducendo nella scuola lo strumento progettuale del Piano Educativo Individualizzato PEI che coinvolge nell’elaborazione delle proposte di tipo organizzativo ed educativo, e del cosiddetto progetto di vita del bambino, più figure intra ed extra-scolastiche: genitori, ASL, Enti Locali e rappresentanti delle realtà associative del territorio collaborano con le risorse della scuola, quali il Dirigente Scolastico e l’intero consiglio di classe dei docenti. La legge 104 rappresenta un determinante passaggio da un concetto di integrazione a quello di inclusione, nell’elemento della corresponsabilità collettiva. L’integrazione presuppone un accogliere ed un integrare in un contesto standard immobile che coopta i nuovi elementi, con l’insegnante specializzato che tende in tal senso in modo disfunzionale a focalizzarsi e operare unicamente su un ridotto numero di allievi, perché concepito, cioè, come insegnante dell’allievo certificato, con il compito di far raggiungere agli allievi disabili gli standard della classe, mentre il resto della classe continua l’insegnamento simultaneo e collettivo della lezione frontale (nella maggior parte dei casi unica modalità di insegnamento). La pedagogia dell’integrazione troppo spesso rischia di diventare una pedagogia del sostegno (Bottero, 2021), dove la presa in carico non si esprime in una responsabilità didattica di natura sistemica, ma si trasforma, invece, in un meccanismo di emarginazione. L’inclusione, invece, rappresenterebbe quella dinamica educativa che dovrebbe accogliere, ma senza medicalizzare, rappresentare una condizione di “sicurezza ontologica” (Piazza, 2009, p.21) caratterizzata dalla piena coscienza di poter vivere il proprio sé nella sua più piena specificità e di non doversi inserire né in un dentro né in un fuori, dato che un assetto inclusivo è qualcosa che non aspetta l’arrivo di un allievo con certificazione, ma nasce e si struttura già a monte come ambiente polivalente che può rispondere a più linguaggi, gestire qualsiasi tipologia di specificità, agendo in una continua modulazione flessibile del contesto. Tuttavia, in Italia, nella pratica, anche ciò che formalmente viene detta inclusione coincide con le prassi dell’integrazione, perché anche la progettazione educativa di natura inclusiva è, attualmente, centrata sul sintomo, sulla riabilitazione della persona e su un’ottica specialistica basata su competenze di natura medicalizzante (Ianes, 2014; 2015, pag. 93). A tal proposito, sotto l’aspetto burocratico si può notare che, dall’emanazione della Legge 104 in poi, il carico burocratico-amministrativo di natura clinica è cresciuto progressivamente. Le scuole, oltre a dover gestire una copiosa documentazione di natura clinica, fanno parte di un ampio sistema amministrativo che include diversi gruppi di lavoro: GLIR - Gruppo di Lavoro Interistituzionale Regionale Ambito regionale, consulenza e proposte all’USR, supporto ai GIT; GIT – Gruppo per l’Inclusione Territoriale, Ambito provinciale, compiti di supporto alle scuole; GLI – Gruppo di Lavoro per l’Inclusione, a livello di istituto, consulenza e supporto al collegio dei docenti e ai consigli di classe; GLO – Gruppo di Lavoro Operativo, interventi sul singolo alunno, elabora e approva il PEI, verifica il processo di inclusione, propone la quantificazione delle ore di sostegno e delle altre risorse. Nel corso del tempo le competenze sanitarie, assistenziali, sociali sono state distribuite tra Comuni, Province, Regioni, ASL, ed è emersa gradualmente una realtà alquanto frammentata, senza esito pratico su una reale individuazione delle competenze e responsabilità. L’inclusione, troppo spesso, così si riduce più un carico formale complicato e faticoso di natura burocratica e clinica (Fondazione Giovanni Agnelli, Associazione Treelle, Caritas Italiana, 2011), anziché svilupparsi come progettazione scolastica vera e propria, fondata su un’ottica prettamente pedagogico-educativa e didattico-operativa originata dalla scuola. Come detto, sebbene sia la Legge 104 del 1992 che l’Atto di Indirizzo alle ASL del 24 febbraio 1994 abbiano rappresentato comunque un grande passo in avanti rispetto al passato, anche a livello internazionale, pur riconoscendo al nostro Paese una legislazione innovativa in materia, si rilevano situazioni critiche nella applicazione della normativa, perché le risorse vengono determinate dalla richiesta di una certificazione medica. Implicitamente, anche se non volontariamente, tale carico di adempimenti relativi alla sfera clinica, produce l’effetto di una sorta di espropriazione della prima fase analitica dei bisogni del bambino. I docenti, prima di avviare l’osservazione reale scolastica dell’allievo nel primo periodo di scuola, finalizzata alla successiva stesura degli obiettivi di apprendimento, sono obbligati a partire, in prima istanza, dalla documentazione clinica propria dell’allievo. Ciò, volente o nolente, produce uno sguardo diverso, medicalizzante, che è molto difficile rimuovere, e che diventa troppo spesso l’impronta in base alla quale quella persona sarà considerata. Nel rapporto sull’Italia della delegazione francese L’inclusion des élèves en Italie del 2017, il sistema è ritenuto troppo medicalizzante, rilevando che l'Italia “vive una gestione tecnica della diversità, ritrovandosi ancora entro un ambito compensatorio e centrato sui deficit sociologicamente costruiti e attribuiti alla persona” (Caldin, 2020, p.144). Si propone come unico modello di soggettività possibile quello del “soggetto autonomo, capace e produttivo di reddito” (Latti, 2018, p.28).

La successiva Legge 170/2010 sui disturbi specifici di apprendimento in ambito scolastico ha avviato in Italia il processo di realizzazione del principio di personalizzazione degli apprendimenti, che sembrava spostare la prospettiva della diversità da un asse clinico ad uno pedagogico, riaffermando la responsabilizzazione di tutta la comunità educante nel processo di inclusione, così come già elaborato dalla Legge 517/1977 e dalla Legge 104/1992. Tuttavia, anche questa rimane dentro il modello biomedico della disabilità. Anche la Direttiva Ministeriale 27 Dicembre 2012, da un lato, regola il tema dei bisogni educativi speciali, ma, dall’altro, afferma, ancora una volta, il modello classificatorio delle diversità (Direttiva Ministeriale 27 Dicembre 2012), istituzionalizza le differenze (vedi i bisogni speciali quali il disagio socio-ambientale, linguistico-culturale, ecc.), rinchiude il soggetto in categorie che, in realtà, paradossalmente, deresponsabilizzano gli attori dell’educazione (Bottero, 2021, pag. 80), ampliando così il campo della medicalizzazione delle differenze, etichettando sempre più i comportamenti e impedendo di affrontare le nuove sfide e criticità della società attuale con un occhio riflessivo di natura sistemica e globale di natura pedagogico-educativo.

La declinazione medicalizzante, specialistica e di delega, continua a caratterizzare anche il ruolo professionale dell’insegnante specializzato, che, nato contestualmente alla fondazione delle classi speciali e differenziali, purtroppo, ancora attualmente, anche in un contesto educativo che si vuole organizzato in senso inclusivo, sebbene debba svolgere compiti di mediatore metodologico tra le figure scolastiche operanti nella scuola (Viglione, 2013), continua ad essere specchio, da un lato, del modello biomedico di disabilità che gli assetti sociali adottano e in base al quale operano, e, dall’altro, della povertà di conoscenze metodologiche che segna sia la formazione del personale scolastico, che la maggioranza delle pratiche scolastiche. La disabilità viene percepita come malattia sociale e l’attenzione è centrata sul deficit, quindi, si richiede uno specialista; il termine “specialista” compare nel D.P.R. 970/1975, e quello di docente specializzato nella Legge 517/1977. Lo strumento della diagnosi classifica l’alunno, diventa etichetta che rafforza l’atteggiamento di delega allo specialista e riduce la responsabilità del personale educante. Tale delega, in opposizione ad ogni principio inclusivo, scaturisce anche dal fatto che l’assegnazione dell’insegnante specializzato alle scuole è dettata, come detto, unicamente da una certificazione sanitaria di situazione di disabilità rilasciata dall’ASL alla famiglia dell’alunno, come istituito dall’Atto di indirizzo del 24 febbraio 1994, collegando in modo naturale tale ruolo più ad un ambito clinico-specialistico che ad uno educativo-pedagogico; da tale Atto di indirizzo deriva la filiera certificazione - diagnosi funzionale - profilo dinamico funzionale (inglobati recentemente nel nuovo Profilo di funzionamento, che comunque deve essere emesso dall’ASL) - piano educativo individualizzato. “Si crea, cioè, un binomio docente di sostegno-alunno, dove il primo viene visto come assegnato individualmente all’alunno con disabilità - sebbene vi sia de jure la contitolarità con gli altri docenti – e si considera debba avere competenze speciali sulle varie disabilità e ci si aspetta che svolga il suo lavoro abilitativo e apprenditivo sul bambino con certificazione” (Ianes, 2014-2015), se non addirittura riabilitativo. Non a caso tali criticità furono rilevate fin dall’inizio degli anni ‘70, già nelle prime normative più innovative, quali il Documento Falcucci e la Legge 517/77, così anche in quelle che sono seguite, quali la Circolare Ministeriale del 28 luglio 1979, n. 199, la Circolare Ministeriale n. 250 del 1985, e ancora nel 2009 le Linee Guida per l’integrazione scolastica degli alunni con Disabilità, del M.I.U.R. Tutti riportavano all’attenzione degli attori scolastici la necessità di attuare pratiche quali la contitolarità, la cooperazione, la coprogrammazione tra docenti curricolari e specializzati, un’individualizzazione dei programmi che non risultasse differenziazione ghettizzante per gli alunni disabili, ovvero, si raccomandava di evitare dinamiche di microesclusione/espulsione, pull/push out che destinassero l’alunno a svolgere attività diverse dalla classe, sia in classe che fuori di essa, o che si delegasse unicamente all’insegnante specializzato la responsabilità educativa del disabile. Queste raccomandazioni e indicazioni di allora sono purtroppo ancora oggi valide.

Oltre il modello biomedico

Ancora oggi, quindi, vi è la tendenza a “medicalizzare problemi sociali, ritardi o difficoltà che poco hanno a che fare con la struttura biologica e fisiologica degli allievi, e si rischia […] di fornire una spiegazione medica a comportamenti, predisposizioni e preferenze individuali” (Fondazione Giovanni Agnelli, Associazione Treelle, Caritas Italiana, 2021, p. 80). Si configura sempre più, in modo predominante, una cultura generalizzata della patologizzazione del comportamento umano, della medicalizzazione dei problemi della vita quotidiana, creando sempre più, quindi, una dipendenza sistematica dell’individuo dall’esperto (Furedi, 2004). Il modello biomedico, e il concetto di disabilità che ne deriva, rappresentano, come ben analizzato da Miguel Benasayag “l’esito storico-culturale di una società produttivistica di natura capitalistica, in cui il valore di una persona è misurato in base alla sua capacità di produzione, e dove l’etichettatura serve a ridurre la complessità della persona in pochi tratti che ne costituiranno l’identità; una società che formatta le nostre fragilità in categorie negando la complessa singolarità di ciascuno” (Benasayag, 2010). Quindi, la mentalità della salute ad ogni costo, così come permea l’intera società attuale, così ne è vittima anche la microrealtà della scuola, eterno e naturale incubatore delle evoluzioni e regressioni della macrorealtà sociale.

Pur essendo arrivati agli anni ’90, facciamo un passo indietro a quel periodo storico innovatore rappresentato dagli anni ’60, per ricordare che esisteva già una visione alternativa della disabilità che aveva l’obiettivo di superare quello biomedico. Si tratta del modello sociale, sviluppatosi dai movimenti dei disabili in ambito anglosassone, in concomitanza con gli altri movimenti di emancipazione di quegli anni, quali il movimento femminista e quello LGBT. Questo rappresenta un rilevante punto di svolta per lo sviluppo a l’attuazione di un cambiamento di approccio alla disabilità, perché fondato sul collegamento vincolante tra individuo e collettività/comunità nell’affrontare le esigenze e i diritti di unicità di ognuno, prefigurando la possibilità di uno sguardo politico, e non più clinico-individualistico, alla disabilità, che sia leva di trasformazione della società stessa. Tratto peculiare del modello sociale è stato quello di introdurre nel discorso sulla disabilità la dimensione ambientale, contestuale, quale fattore determinante della disabilitazione dell’individuo, e il rafforzamento della prospettiva di una responsabilità di natura comunitaria nei confronti della diversità, creando già le basi per un superamento della distinzione tra i termini integrazione e inclusione (Piazza, 2009). Il modello sociale rifiuta “l’idea di limite alla salute considerata menomazione e pensa la persona come diversamente abile” (Biggeri, Bellanca, 2010, p.8) e si concentra sulle barriere che caratterizzano la società e che impediscono alle persone di avere lo stesso livello di funzionamento degli altri. Si tratta del primo approccio che, affermando i principi di non discriminazione, di parità di opportunità, autonomia, indipendenza, si pone l’obiettivo di conseguire la piena inclusione sociale mediante il coinvolgimento delle stesse persone con disabilità e delle loro famiglie, considerando per la prima volta una trasformazione del contesto, della società, finalizzata ad eliminare ogni ostacolo al funzionamento delle persone e a garantire diritti e opportunità a tutti.

Raccogliendo l’eredità del modello sociale, l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), nel 2001, introduce uno strumento fondamentale, il modello di Classificazione Internazionale del Funzionamento della Disabilità e della Salute (International Classification of Functioning, Disability and Health), d’ora in poi ICF, che esprime una visione della disabilità di natura bio-psico-sociale, alla base del quale l’elemento ambientale, proprio del modello sociale, acquista un valore fondamentale. Il modello ICF è stato applicato alla scuola italiana con un notevole ritardo a causa di difficoltà nel processo di aggiornamento delle procedure e della documentazione sanitaria delle ASL in base ai principi ICF (vedi i codici identificativi dei deficit) o, addirittura, della mancata produzione della stessa (vedi il profilo di funzionamento per la redazione del piano educativo individualizzata degli allievi a scuola), tuttavia, dal 2022 è confermato quale modello istituzionale nella scuola per l’osservazione iniziale e per la stesura del PEI. L’ICF considera la disabilità una condizione “diversa da quella di un normale stato di salute” (ibidem), abbandonando il termine handicap (adottato da sempre dalla Classificazione statistica internazionale delle malattie e dei problemi sanitari correlati - ICD-10), data la sua connotazione negativa, e adottando, invece, il termine disabilità - originato proprio dal modello sociale - come termine ombrello generale ad indicare un fenomeno multidimensionale risultante dall’interazione tra la persona e l’ambiente fisico e sociale (OMS, ICF-CY, 2007). Esso coniuga il modello biomedico-individuale, nella parte che riguarda l’analisi dei deficit, con il modello sociale nel considerare l’ambiente fattore fondamentale per il funzionamento della persona. Lo strumento ICF, di impianto antropologico, classifica le caratteristiche della salute delle persone all’interno del contesto delle loro situazioni di vita individuali e degli impatti ambientali. La persona si trova in “un intreccio di due enormi classi di forze, biologiche e contestuali in cui per i professionisti dell’educazione è assolutamente necessario doversi orientare al meglio, al fine di poter valorizzare al massimo la globalità della persona nelle sue diverse potenzialità e talenti in un contesto da trasformare e rendere equo e versatile, atto, quindi, a permettere lo sviluppo dell’autodeterminazione dell’individuo” (Ianes, Cramerotti, 2007).

Tuttavia, proprio in relazione alla creazione delle condizioni di autodeterminazione dell’individuo, Biggeri e Bellanca, sostenitori dell’approccio delle capabilities (che rappresenta un’ulteriore evoluzione nei modelli di disabilità, di cui esporremo di seguito), pongono una critica al modello ICF per l’assenza di una “terza dimensione, ovvero, l’identità personale che scaturisce da credenze, valori e preferenze. […]. All’ambiente viene conferito un mero ruolo meccanico di facilitatore o barriera. Manca l’intero set di capacità che aiuta a capire come vale/che senso ha un ambiente per una persona con un certo corpo” (Biggeri, Bellanca, 2010, p.143). Il modo di classificare il funzionamento di una persona si basa su un ambiente, cioè, considerato come standard e non interferente, ma “è insensato e a rigore inimmaginabile, isolare la mia abilità interna […] indipendentemente dalle persone con cui mi relaziono e dall’ambiente in cui, loro ed io, siamo immersi” (Biggeri, Bellanca, 2010, pag. 143). L’ICF teorizza una duplice accezione delle abilità: la capacità che esprime un’abilità che non è influenzata dall’ambiente, e quello di performance che esprime una capacità frutto di un’influenza volontaria da parte dell’ambiente, ad es. l’educatore che opera con gli allievi. Secondo gli autori non è possibile pensare l’individuo al di fuori dalla relazione costante con l’ambiente, o considerarlo al di fuori di uno schema di cooperazione sociale e dal fitto intreccio di influenze che l’ambiente in tutte le sue componenti produce. A partire dal modello sociale, e proseguendo con il modello bio-psico-sociale, abbiamo, quindi, visto come il fattore ambiente/contesto, in tutta la sua complessità, emerga sempre più quale elemento cruciale nel discorso sulla disabilità, o in quanto potenzialmente disabilitante, o generante autodeterminazione.

Il nuovo approccio delle capabilities e i Disability Studies

Il modello delle capabilities rappresenta un fondamentale e decisivo punto di svolta nell’approccio alla diversità di ognuno, non solo delle persone cosiddette con disabilità. Esso rappresenta sicuramente un superamento dell’ICF, perché emergono, accanto alle capacità di fare o abilità dell’ICF, “le abilità in senso stretto, la possibilità, la potenzialità, l’opportunità, il diritto positivo, le capacità temporali, le capacità collettive” (Biggeri, Bellanca, 2010, p.143). Il nuovo approccio delle capabilities sorge dalla teoria etico-politica dello sviluppo umano dell’economista e filosofo indiano Amartya Sen, e sostenuto dalla filosofa americana Martha Nussbaum^[1], si basa su un’etica delle capacità costituita da due concetti fondamentali: le capacità e i funzionamenti dell’essere umano. I termini capabilities e functionings compaiono per la prima volta nel Tanner Lecture^[2] tenuto da Amartya Sen nel 1979 intitolato Equality of what?, e i cui principi verranno successivamente anche inclusi negli Human Development Reports del Programma di sviluppo delle Nazioni Unite, Development Program.^[3] Si afferma che “un assetto sociale o una determinata politica pubblica sono tanto migliori quanto più consentono agli individui di avere maggiori capacità di conseguire funzionamenti di valore […]. Le capacità sono opportunità reali che si hanno per quanto riguarda la vita che si può condurre. La libertà viene considerata da Sen sia quale possesso di beni e merci, ovvero, di mezzi necessari per fare le cose che si considerano di valore per se stessi, sia quale capacità effettiva della persona di fare tali cose, cioè, si è liberi di fare qualcosa quando si ha la capacità di farla” (Magni S. F., 2003). Per cui solo se le vengono offerte opportunità in ogni dimensione possibile, allora la persona può misurarsi con difficoltà e limiti ed è possibile valutare in modo efficace la sua situazione, i funzionamenti, intesi quali insiemi di capacità coordinate e attivate sulla base di valori e benessere personali. Afferma Martha Nussbaum che “tutte le capacità, in quanto stati fisici e mentali, sono interni, ma devono coniugarsi con condizioni esterne adatte ad esercitare quel particolare funzionamento. […] È altrettanto necessario predisporre l’ambiente materiale e istituzionale in modo che le persone siano effettivamente in grado di funzionare” (ibidem). L’uguaglianza di opportunità è da improntare, quindi, su una logica di natura orientativa e non compensativa, cioè, lavorando per la valorizzazione di una varietà di profili e modalità, anziché porre l’individuo entro un unico modello di sviluppo delle facoltà che miri a recuperare il suo livello inferiore rispetto allo standard (Canevaro, 2011). Il concetto di disabilità che ne deriva non si riduce, quindi, alla tipizzazione delle menomazioni, ma si apre ad una vasta gamma di esperienze che fanno sì che la persona faccia esperienza dell’azione reciproca tra caratteristiche individuali e assetti sociali, misurando la disabilità sulla base delle opportunità di scelta e delle libertà che ne risultano. Qui si valorizza il collegamento forte tra individuo e comunità. Tale modello pur focalizzandosi sui bisogni dell’individuo, non rimane su una ristretta analisi dei bisogni del singolo individuo specifico, cercando di assistere, curare o compensare, ma sulle politiche collettive che rendono possibile “la fioritura umana”, ovvero “lo sviluppo di libertà sostantive di cui un individuo gode di condurre il tipo di vita a cui lui o lei danno valore” (ibidem). Le capacità creano dei funzionamenti potenziali delle persone che, mediante una conversione delle abilità, riescono a creare per sé una vita di benessere che abbia valore. Questi fattori di conversione possono consistere in caratteristiche personali, sociali e ambientali. Da ciò si deduce un panorama sistemico di condizioni che necessariamente portano ad una reale prospettiva di autodeterminazione.

Verso nuovi assetti educativi

L’adottare nuovi modelli teorici di disabilità, da quello sociale a quello delle capabilities, che si distaccano da quello biomedico-individuale imperante in tutti gli ambiti della società, diventa, quindi, cruciale per creare una politica educativo-didattica attiva, che superi il concetto stesso di inclusione. In questa direzione molte organizzazioni internazionali quali l’UNESCO e l’Agenzia Europea per lo Sviluppo dell’Istruzione degli Alunni Disabili (European Agency for Development in Special Needs Education, EADSNE) hanno portato avanti atti dichiarativi e azioni in merito ad una visione olistica della disabilità, che impone la necessità di pensare questa entro una cornice globale di rinnovamento degli ordinamenti educativi generali, affermando che “ogni bambino ha caratteristiche, interessi, predisposizioni e necessità di apprendimento che gli sono propri, i sistemi educativi devono essere concepiti, e i programmi devono essere messi in pratica, in modo da tenere conto di questa grande diversità di caratteristiche e di bisogni” (U.N.E.S.C.O. 1994). La Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, del 2006, ratificata dall’Italia nel 2009, afferma il dovere della società di attuare ogni processo e azione che produca condizioni di autodeterminazione per ogni individuo, in ambito educativo e sociale, fin dalle prime stagioni di vita, e per tutto il percorso di vita della persona, e afferma una prospettiva comunitaria globale che includa implicitamente anche il disabile, ma inteso quale individuo tra gli altri. In seguito a ciò, anche il diritto normativo italiano inizia ad affermare la necessità di non considerare più speciale ed esclusiva la didattica, ma “[…] è sempre più urgente adottare una didattica che sia denominatore comune per tutti gli alunni e che non lasci indietro nessuno: una didattica inclusiva più che una didattica speciale” (M.I.U.R., 2009). Un ambiente che sia in grado di configurarsi talmente flessibile e polivalente, capace di rispondere ai bisogni specifici di ognuno, in un processo di adattamento continuo tale da annullare del tutto il concetto di normalità/diversità e di dentro/fuori e dove “cambia il modo di fare scuola per tutti […] portando nella normalità del fare scuola per tutti quelle specificità tecniche di cui hanno bisogno gli alunni speciali, […]” (Ianes 2014; 2015, pag. 29). Un esempio concreto che risponde ai principi esposti è l’Universal Design for Learning, un processo di progettazione di ambienti educativi, materiali e modalità di apprendimento che non si basano su un idealtipo medio, ma sulle differenze di tutti, intese non come eccezionalità o deficit, ma come forme della normalità (Savia, 2016).

La ricerca svolta dai nuovi approcci di studio quali i Disability Studies lavora su parametri strutturalmente di natura globale, e lo fa mediante un’ottica interdisciplinare, analizzando quei processi “disabilitanti” prodotti dalla società sugli individui tutti, a cui seguono approcci educativi medicalizzanti e compensatori. In tal modo i Disability Studies rafforzano l’idea che vi sia la necessità di sviluppare in senso strutturale assetti che permettano la nascita di percorsi educativo-pedagogici tout court che rispondano ad una variabilità e diversificazione di opportunità (Caldin, 2020). In una tale ottica il concetto di inclusione stesso viene superato, dato che in una dimensione multidimensionale viene a mancare ‘un dentro e un fuori’ (Medeghini e Al., 2013).

Già a partire dagli anni ’90, la pedagogia speciale e i Disability Studies hanno indagato sul costrutto di autodeterminazione, al fine di studiare le condizioni che rendono possibile per le persone una migliore qualità di vita, facendo emergere tre macro-categorie di studio: la prospettiva ecologica, che analizza i fattori ambientali che influenzano sia la vita quotidiana della persona che il livello più ampio socio-politico-giuridico; la prospettiva socio-politica, che afferma la possibilità dell’individuo di decidere e controllare le fonti, i sostegni, determinando le condizioni di una politica di sostegno che sia centrata sull’individualizzazione delle scelte; la prospettiva psico-educativa del modello funzionale di autodeterminazione di Wehmeyer, che ci interessa, perché riguarda la sfera dell’educazione. Quest’ultima prospettiva, oltre a riconoscere il peso dei fattori ambientali, si focalizza in modo preponderante sulla dimensione personale dell’individuo, ovvero, sulle competenze/capacità personali. Questa teoria permette di riflettere su quali siano le capacità significative da sviluppare e gli assetti ambientali da attivare, affinché tali abilità possano trasformarsi in funzionamenti. La peculiarità determinante sta nel fatto che è la persona stessa che decide cosa è importante per sé e cosa no, restando fermo che, per evitare il rischio di estremismi soggettivistici, bisogna tutti raggiungere le capabilities fondamentali uguali per tutti gli esseri umani, come elaborato da Martha Nussbaum, e la società deve agire in modo da permettere ciò. Tali pratiche includono la considerazione sia della dimensione individuale, per cui si sviluppino in ogni individuo le competenze necessarie ad assumere condotte autodeterminate, ma, soprattutto, di quella ambientale, che includa le opportunità strutturali che rendano possibile tale sviluppo. Secondo la teoria dell’agente causale, elaborato da Wehmeyer, che vede la causalità quale atto intenzionale di trasformazione del reale da parte del soggetto, l’individuo si autodetermina agendo in base a capacità comportamentali quali: l’autonomia, che dalla dipendenza dagli altri arriva fino all’autonomia decisionale secondo un proprio sistema di valori; l’autoregolazione che, mediante l’autoistruzione, l’automonitoraggio e l’autorinforzamento, permette di risolvere un problema, definire e conseguire un obiettivo e prendere decisioni; il potenziamento psicologico con una percezione di controllo interno che fa acquisire un senso di fiducia in se stessi; l’autorealizzazione che indica il livello di autoconsapevolezza di limiti e forze prodotti dall’interpretazione dell’ambiente e dal feedback sociale ricevuto (Cottini, 2016). In tale teoria, quindi, l’agente causale è espresso dall’attenzione che l’individuo pone sull’effetto da egli causato sulla realtà per raggiungere un fine specifico o per creare un cambiamento (Giraldo, 2019).

L’approccio delle capabilities in campo educativo vuole lo sviluppo di buone pratiche di autodeterminazione per tutti gli alunni e le loro specificità, per cui comportamenti, conoscenze e competenze siano collettive e proprie di ogni docente, che l’azione riguardi le unicità di tutti gli alunni, non solo disabili, così come rilevato anche da studi europei tra i quali il Profilo degli insegnanti inclusivi (Agenzia Europea per lo Sviluppo dell’Istruzione degli Alunni Disabili, 2012). Questo raccomanda di acquisire competenze trasversali non necessariamente connesse solo ad un settore o un ambito disciplinare specifico, ma che riguardino in generale l’operare di ogni insegnante che voglia costruirsi una mentalità che stimoli all’autodeterminazione degli allievi. I quattro valori proposti nel Profilo sono: il valorizzare la diversità dell’alunno quale risorsa e ricchezza, e sostenerlo coltivando alte aspettative di successo; il valore del lavorare con gli altri, per cui la collaborazione e il lavoro di gruppo sono essenziali; il valore della formazione continua, quale presupposto indispensabile ad uno sviluppo della professionalità docente, che sia in grado di far fronte alla progressiva complessità del reale. Ne risulta una figura di docente inclusivo tout court, che dovrebbe essere formato entro uno strutturato e saldo sistema di formazione iniziale e continua, finanziata e obbligatoria, che duri per l’intera carriera, che andrebbe ad inglobare quella dell’attuale docente specializzato, attivando la contemporaneità in classe dei docenti, in un’ottica interdisciplinare costante, già formati così ad una didattica metodologicamente versatile (Ianes, 2014, 2015). L’insegnante specializzato, in un’ottica di transizione, potrebbe diventare figura di natura consulenziale e specialistica solo nel senso della progettazione e del monitoraggio dei processi didattico-metodologici in una rosa di scuole di propria responsabilità. È fondamentale sviluppare la collaborazione sistemica tra docenti per progettare insieme e a co-programmare non solo contenuti, ma, soprattutto, metodologie diversificate (l’organizzazione della scuola di I grado basata su formalismo scolastico impedisce proprio questo), realizzando una filiera formativa di natura processuale ed esperienziale, che intrecci la sfera verticale - esperienze pregresse, vissuto personale, contenuti disciplinari - con quella orizzontale - sviluppo delle competenze trasversali contestualmente all’attività educativa in atto (Viglione, 2013), di cui rileva la necessità anche il Profilo dei docenti inclusivi, nel “promuovere l’apprendimento disciplinare, pratico, sociale ed emotivo e adottare approcci didattici efficaci per classi eterogenee” (Agenzia Europea per lo Sviluppo dell’Istruzione degli Alunni Disabili, 2012).

Già da tempo si riflette su come il sistema educativo italiano debba imparare a rispondere alla crescente complessità data dalle differenze degli alunni, dalla situazione culturale e sociale nazionale in continuo mutamento. Ciò che di fondo deve evolvere è e il sistema lacunoso di formazione iniziale e permanente degli attori educanti e l’impianto metodologico-didattico e della valutazione scolastica (Cottini, 2014), che attualmente si basa come detto sul “formalismo educativo” (Bottero, 2021, p.73-75), ovvero, su un modello trasmissivo tradizionale centrato sull’insegnante che adotta unicamente la lezione frontale, uguale per tutti gli alunni, basata sul libro di testo e sulla filiera spiegazione-studio-verifica. La scuola ha bisogno, invece, di sviluppare e applicare pedagogie attive (vedi metodi quali il progetto, la situazioni problema, le situazioni di apprendimento, in costante autocorrezione collettiva) e “pedagogia differenziata fondata sulla responsabilizzazione dei ragazzi e degli adulti” (enricobottero.com). L’istituzionalizzazione di modelli di politica didattica di questa natura permetterebbero la nascita, lo sviluppo e il mantenimento di capabilities e functionings finalizzate all’autodeterminazione dei bambini tutti. Lavorare per l’autodeterminazione significa, infatti, creare dal basso pratiche professionali basate sull’intreccio delle diverse metodologie didattiche (nella trasformazione e nel mutamento continui dello spazio-tempo scolastico e della trama relazionale che lo compone) che apportino il proprio contributo ad una ricerca collettiva. È fondamentale intendere la comunità scolastica quale organizzazione di apprendimento complessa e flessibile in perenne sviluppo, quale comunità di pratica (Wenger, 2006) che genera intelligenza collettiva e valore politico del fare educativo, dove il docente tenda sempre più a sviluppare significato fondendo competenze disciplinari e trasversali (Viglione, 2013), appropriandosi di una mentalità pedagogica fondata su pratiche comunitarie in cui riconosce il sé e vede rispecchiata la propria identità sociale.

Soltanto in una tale trama di condizioni strutturali, ambientali, di abilità e competenze personali e collettive, l’autodeterminazione può esprimersi come “naturale intenzionalità” (Wehmeyer, 2005) insita in ognuno di noi, permettendo a tutti, grandi e piccoli, di sviluppare scoperta e riconoscimento delle capacità di desiderare, di scegliere e di praticare la vita più aderente alla propria essenza. Solo così possiamo scalzarci finalmente dalla imperante cultura dell’abilismo disabilitante (Medeghini e Al., 2018) che impoverisce le persone, appiattendole sulla sottocultura liberista che li vuole individualiste e competitive, quindi, fragili e manipolabili.

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Note

^[1] Il pensiero economico di Amartya Sen è fondato su una visione etica del comportamento umano che non vede l’organizzazione economica di un popolo come un sistema ingegneristico prodotto da un uomo quale agente meramente razionale, così come elaborato da una visione utilitaristica dell’economia, tipica della tradizione liberista, ma propone la visione di un uomo dotato di spirito e aspirazioni, che prende decisioni economiche non per massimizzare l’interesse personale, ma realizzare il bene comune. Il bene comune è visto come fine delle proprie azioni e il suo perseguimento è un atto di scelta libera dell’uomo. Da tale visione emerge, quindi, un’idea di libertà che non si chiude in una dimensione egoistica e privatistica, ma si amplia verso un ambito socio-politico di natura collettiva. In quest’ottica, però, i beni che si possono possedere non rappresentano l’obiettivo per la realizzazione del benessere, ma quest’ultimo può essere solo il risultato di due componenti: le capacità e i conseguenti funzionamenti. Si veda Petrucci, 2013.

^[2] Le Tanner Lectures sui valori umani sono una serie di conferenze di argomento umanistico organizzate da diverse università del mondo, e furono ideate il 1 luglio 1978 presso l’Università Clare Hall di Cambridge dallo studente americano Obert Clark Tanner. Lo scopo di queste conferenze era quello di contribuire alla vita intellettuale e morale dell’umanità, quale ricerca di una migliore conoscenza del comportamento e dei valori umani al fine di avere un effetto pratico sulla qualità di vita individuale e sociale. Si tratta della migliore serie di conferenze internazionali e interculturali tenute dalle migliori università del mondo e sono raccolti in volumi annuali. Essere relatori di tali eventi rappresenta una straordinaria onoreficenza nel campo dei valori umani (Tanner Lectures Overview, in sito web Tanner Lectures Library).

^[3] I Report sullo sviluppo umano si basano sull’approccio teorico allo sviluppo umano dell’economista Mahbub Ul Haq il quale si basa sul lavoro relativo alle capacità umane elaborato da Amartya Sen. I Report sono stati realizzati a partire dal 1990 e hanno esplorato differenti temi collegati all’approccio sullo sviluppo umano. Hanno avuto un profondo impatto sul dibattito internazionale sullo sviluppo. I Report prodotti dall’ufficio HDR per il Programma di Sviluppo delle Nazioni Unite sono di natura indipendente dalla Assemblea Generale delle Nazioni Unite ed esplorano idee, tematiche e influenzano le politiche di sviluppo, ispirando analisi nazionali e regionali Il programma di sviluppo dell’ONU, assieme alla critica rivolta alla politica economica di stampo liberista, attuata dal Fondo Monetario Internazionale e dalla Banca Mondiale, detta Washington Consensus, e allo studio degli economisti Stiglitz, Sen e Fitoussi, intitolato Beyond the GDP, che affermava il superamento del concetto di PIL come indicatore di sviluppo, rappresentano tre forme di ricaduta pratica della teoria dello sviluppo di Sen (in sito web Programma di sviluppo delle Nazioni Unite – Reports dello sviluppo umano).

L'autrice

Marianne Viglione lavora come insegnante specializzata di educazione speciale e insegnante di lingua e cultura tedesca nella scuola secondaria. Bilingue italo-finlandese, ha lavorato come traduttrice presso la Commissione Europea in Lussemburgo nel dipartimento di Affari Sociali e Risorse Umane e dal 1997 svolge la professione di traduttrice autorizzata. Ha svolto il ruolo di responsabile della formazione del personale in Nokia Italia S.p.A. e Nokia Corporation Oyj. Ha una formazione accademica nel settore linguistico e pedagogico, nel campo dell’educazione dell’infanzia e degli adulti, con particolare interesse e approfondimento nel campo delle metodologie didattiche e della formazione di tipo innovativo